В «Эпицентре» добра

Полный текст публикации

Если не знаешь, что делать, просто двигайся вперед. Пусть даже навстречу неприятностям, но только вперед. Останавливаться нельзя, опускать руки нельзя. Эти слова, как молитву, произносят тысячи мам нашей страны, имеющие детей с отклонениями в развитии. Дети-инвалиды – звучит привычнее… и страшнее.

4.74/5 (6,004)
Заставка для - В «Эпицентре» добра

Ольге Пономарь, нашей героине, просто не повезло – долгожданный ребенок, рожденный в срок — и генетическая «поломка», точнее, так и невыясненная врачами причина, поставившая крест на здоровье малыша. Официально Георгий имеет сразу три страшных диагноза – полимикрогирия (врожденный порок развития головного мозга), эпилепсия и ДЦП. Порок развития головного мозга, повлекший за собой детский церебральный паралич (ДЦП) – практически приговор. Он ставится детишкам, которые не смогли к положенному времени выполнить программу развития здорового ребенка. К году Георгий не умел сидеть, ползать, стоять, жевать, а уж о том, что он заговорит, маме оставалось только мечтать.

«Георгий — главный герой и вдохновитель моей истории, — улыбаясь, рассказывает Ольга, — ведь именно благодаря моему малышу пришла идея объединить всех мам и создать организацию, которая бы помогала, поддерживала и понимала потребности матерей, готовых сделать все, лишь бы облегчить участь своего ребенка.

До года мы с Жорой регулярно лежали в больницах, где я много общалась с такими же мамами. Одна из нас создала чат для общения – вы не представляете, как на фоне сухих сводок врачей и непонятных для нас диагнозов, это помогало держаться на плаву, подбадривало, давало надежду и силы двигаться вперед. Мы делились советами и контактами, обсуждали возможности и эффективность реабилитаций, новые лекарства и варианты терапий».

Это и стало отправной точкой. Чуть позже у Ольги появилась идея создания группы для мам особых детишек в сети Facebook под многозначительным названием «Мой ребенок – эпилептенок», а потом и благотворительной организации «Эпицентр», учредителем и вдохновителем которой является Ольга. Далее все по плану — первый мастер-класс и первый реабилитационный слет, на который были приглашены хорошо зарекомендовавшие себя специалисты из разных городов России. Сегодня в арсенале уже более десятка постоянных мероприятий. Фонд приглашает родителей на бесплатные обучающие мастер-классы и семинары по логопедическому массажу, моторике рук, лечебной физкультуре, тэйпированию и др. Специалисты международного уровня обучают, как и чем заниматься с ребенком дома, на что обратить особое внимание, корректируют работу.

Понимая, что поднять такого ребенка стоит не только больших физических усилий, но и финансовых затрат, Ольга всеми способами помогает родителям сократить расходы: привлекает партнеров, добивается скидок на услуги по диагностике и лечению детей, обеспечивает бесплатными лекарствами, организует сбор средств на реабилитацию. При том, что сам Фонд постоянно нуждается в поддержке и существует исключительно на средства благотворителей.

«Не скажу, что идея фонда далась мне легко, — поясняет Ольга. — Это, безусловно, огромная ответственность и нагрузка. Я ведь еще работаю, а фондом занимаюсь как волонтер в свободное время, которого мне катастрофически не хватает.

Проблема в том, что в силу разных диагнозов нашим детям очень сложно подобрать индивидуальную программу реабилитации. При этом, их нужно учить таким элементарным вещам, которые мы с вами делаем по сотне раз в день, не задумываясь. Пить из чашки и жевать, удерживать в руке предметы и расстёгивать пуговицы, держать равновесие и опираться на руки при падении. А эпилепсия, которая для многих наших подопечных является сопутствующим диагнозом, делает практически невозможной реабилитацию в госучреждениях, где к нашим детям относятся с повышенной осторожностью».

Особенные дети — просто дети, которых родители любой ценой хотят вытащить не только из болезни, но из социального вакуума. Поэтому такие обыденные занятия, как рисование, лепка или игра, для них чрезвычайно важны и оказывают терапевтический эффект.

Волонтеры фонда «Эпицентр» проводят бесплатные занятия по арт-терапии и игротерапии. Это то, чего не хватает запертым в стенах больниц и реабилитационных центров детишкам: научиться играть и общаться со сверстниками, а заодно активизировать познавательную деятельность, развить пространственное воображение, получить эмоциональную разрядку, наладить каналы коммуникации с неговорящими малышами.

«Я знаю, что такое понять и принять – твой ребенок не такой, как все! Мы не теряем надежду, т.к. нашим деткам можно помочь, многому научить, поставить на ноги, но надо долго и усердно трудиться и стараться быть вместе, поддерживать друг друга! Я просто решила, что буду идти вперед, пока все это не закончится. Пока все наши детишки не будут здоровы и счастливы».

Автор истории — Екатерина Бартенева