Ольге Пономарь, нашей героине, просто не повезло – долгожданный ребенок, рожденный в срок — и генетическая «поломка», точнее, так и невыясненная врачами причина, поставившая крест на здоровье малыша. Официально Георгий имеет сразу три страшных диагноза – полимикрогирия (врожденный порок развития головного мозга), эпилепсия и ДЦП. Порок развития головного мозга, повлекший за собой детский церебральный паралич (ДЦП) – практически приговор. Он ставится детишкам, которые не смогли к положенному времени выполнить программу развития здорового ребенка. К году Георгий не умел сидеть, ползать, стоять, жевать, а уж о том, что он заговорит, маме оставалось только мечтать.
«Георгий — главный герой и вдохновитель моей истории, — улыбаясь, рассказывает Ольга, — ведь именно благодаря моему малышу пришла идея объединить всех мам и создать организацию, которая бы помогала, поддерживала и понимала потребности матерей, готовых сделать все, лишь бы облегчить участь своего ребенка.
До года мы с Жорой регулярно лежали в больницах, где я много общалась с такими же мамами. Одна из нас создала чат для общения – вы не представляете, как на фоне сухих сводок врачей и непонятных для нас диагнозов, это помогало держаться на плаву, подбадривало, давало надежду и силы двигаться вперед. Мы делились советами и контактами, обсуждали возможности и эффективность реабилитаций, новые лекарства и варианты терапий».
Это и стало отправной точкой. Чуть позже у Ольги появилась идея создания группы для мам особых детишек в сети Facebook под многозначительным названием «Мой ребенок – эпилептенок», а потом и благотворительной организации «Эпицентр», учредителем и вдохновителем которой является Ольга. Далее все по плану — первый мастер-класс и первый реабилитационный слет, на который были приглашены хорошо зарекомендовавшие себя специалисты из разных городов России. Сегодня в арсенале уже более десятка постоянных мероприятий. Фонд приглашает родителей на бесплатные обучающие мастер-классы и семинары по логопедическому массажу, моторике рук, лечебной физкультуре, тэйпированию и др. Специалисты международного уровня обучают, как и чем заниматься с ребенком дома, на что обратить особое внимание, корректируют работу.
Понимая, что поднять такого ребенка стоит не только больших физических усилий, но и финансовых затрат, Ольга всеми способами помогает родителям сократить расходы: привлекает партнеров, добивается скидок на услуги по диагностике и лечению детей, обеспечивает бесплатными лекарствами, организует сбор средств на реабилитацию. При том, что сам Фонд постоянно нуждается в поддержке и существует исключительно на средства благотворителей.
«Не скажу, что идея фонда далась мне легко, — поясняет Ольга. — Это, безусловно, огромная ответственность и нагрузка. Я ведь еще работаю, а фондом занимаюсь как волонтер в свободное время, которого мне катастрофически не хватает.
Проблема в том, что в силу разных диагнозов нашим детям очень сложно подобрать индивидуальную программу реабилитации. При этом, их нужно учить таким элементарным вещам, которые мы с вами делаем по сотне раз в день, не задумываясь. Пить из чашки и жевать, удерживать в руке предметы и расстёгивать пуговицы, держать равновесие и опираться на руки при падении. А эпилепсия, которая для многих наших подопечных является сопутствующим диагнозом, делает практически невозможной реабилитацию в госучреждениях, где к нашим детям относятся с повышенной осторожностью».
Особенные дети — просто дети, которых родители любой ценой хотят вытащить не только из болезни, но из социального вакуума. Поэтому такие обыденные занятия, как рисование, лепка или игра, для них чрезвычайно важны и оказывают терапевтический эффект.
Волонтеры фонда «Эпицентр» проводят бесплатные занятия по арт-терапии и игротерапии. Это то, чего не хватает запертым в стенах больниц и реабилитационных центров детишкам: научиться играть и общаться со сверстниками, а заодно активизировать познавательную деятельность, развить пространственное воображение, получить эмоциональную разрядку, наладить каналы коммуникации с неговорящими малышами.
«Я знаю, что такое понять и принять – твой ребенок не такой, как все! Мы не теряем надежду, т.к. нашим деткам можно помочь, многому научить, поставить на ноги, но надо долго и усердно трудиться и стараться быть вместе, поддерживать друг друга! Я просто решила, что буду идти вперед, пока все это не закончится. Пока все наши детишки не будут здоровы и счастливы».
Автор истории — Екатерина Бартенева
