У нас в Архангельске есть семья Алистаровых – Наталья и Сергей, которая воспитывает дочку Валерию (2004 года рождения) с диагнозом «недифференцированный наследственный симптомокомплекс в виде нетипичной формы артрогрипоза и симптоматическая эпилепсия». Им очень сложно. Как облегчить дочкины страдания? Сколько она еще проживет? И почему так получилось? Ответы на эти вопросы Алистаровы ищут по сей день.
И для того чтобы рассказать о нелегкой судьбе обычной семьи, в которой живет ребенок-инвалид, они решили издать книгу «РЕБЕНОК БЕЗ ПОЧЕРКА».
В книге Наталья делится личным опытом противостояния болезни, а также представляет свой жизненный урок, который будет полезен всем, в чьих семьях растут дети, страдающие от последствий неврологических заболеваний или врачебных ошибок при рождении.
Однако, цель книги — не только моральная поддержка родителей, но и привлечение внимания общества к детям с ограниченными возможностями и их семьям. Комментарий юриста подскажет правовое решение этих проблем.
Казалось бы Наталья и Сергей Алистаровы – рядовая российская семья. Молодые, красивые, работающие… Но десять лет назад их жизнь круто перевернулась. У них родилась дочка Валерия. Несмотря на то, что ребенок был запланированным, оба родителя вели здоровый образ жизни, а беременность проходила абсолютно нормально, Лера появилась на свет с серьезными патологиями.
Самое ужасное в том, что при встрече с Лерой как столичные и зарубежные, так и архангельские доктора, как один, разводят руками. Раньше они никогда такого не видели, и до сих пор не могут поставить точный диагноз. Пока он значится как «недифференцированный наследственный симптомокомплекс в виде нетипичной формы артрогрипоза и симптоматическая эпилепсия».
Болит душа у молодой мамы и от того, что для многих родителей с появлением больного ребенка жизнь заканчивается. Тоже самое пророчили в свое время и ей.
– Мне советовали отдать Леру в интернат, но для меня это неприемлемо, – считает Наталья. – Хочу только, чтобы государство не мешало, а помогало нам жить. Вот и все.
Часто, не выдерживая постоянных скитаний по больницам, напряженного ожидания, вопросов, на которые нет ответов, любящие пары разбиваются, и мамы-одиночки остаются одни с больными детьми на руках. Наталью эта беда миновала. Но бесконечные переживания проявились по-своему, и вылились в то, что в 2009 году у нее диагностировали рак головного мозга. Страшное заболевание она мужественно победила вместе с архангельскими врачами.
Не опуская рук, и не сдаваясь, своими собственными усилиями молодая мама добилась, чтобы в Архангельском реабилитационном центре для детей-инвалидов, открыли группу именно для таких тяжелых и неходячих малышей. Она не останавливается на достигнутом, и активно помогает семьям с детьми-инвалидами.
– В последнее время мы часто слышим, что для детей-инвалидов много чего делается, – говорит Наталья. — Возможно, это действительно так, но только для определенных групп. А такие дети, как моя дочь, практически выброшены на обочину жизни. Наверное, государство считает, что как ни старайся, из них уже не получится сделать полноценных граждан и налогов в казну они не принесут. Поэтому социальным службам они не нужны, образование занимается с ними постольку поскольку.
Сама Наталья В 2013 году устроилась на работу в ГБУ Архангельский ЦСО, где до сих пор работает специалистом по соц. работе с семьями, воспитывающих детей инвалидов. И это единственный случай в практике социального служения в Архангельске, когда член семьи, в которой есть ребенок-инвалид, не сидит дома и не ждет помощи от государства, а сам работает в социальной службе и помогает другим людям в решении их социальных проблем.
Яна Будрина
