Директор фонда, Саша, всегда увлеченно рассказывает о том, зачем уделять внимание ребятишкам с онкологией или другими сложными заболеваниями.
— Да, мы не собираем деньги на лечение, но этим занимаются крупные фонды, у которых несравнимо большие ресурсы, — поясняет Александр. – Однако, дети, находящиеся в постоянной борьбе с болезнью, забывают о том, что такое быть детьми. От них требуется невероятная храбрость, и они ее демонстрируют, удивляя всех вокруг. Наша задача – сделать так, чтобы они не отдалялись от мира, хотели продолжать в нем жить и стремились к своим мечтам.
Фонд специализируется на помощи в социальной адаптации детей, которые большую часть времени вынуждены проводить в изоляции больничных палат. Работа началась в 2015 году, когда Саша и пара его друзей организовали волонтерский отряд и впервые пришли в городскую больницу №31, чтобы провести время с детьми.
В процессе общения с маленькими пациентами студентам пришла в голову мысль – узнать, кем хотят стать их новые друзья и исполнить эти мечты. Так появился флагманский проект фонда — «Заветная мечта». За 2 года его работы более 15 ребятишек получили возможность окунуться в свою любимую профессию.
В то же время, активисты не перестали приходить в гости к пациентам 31 больницы. Только визиты стали более интересными, теперь волонтеры приводят с собой друзей – творческие коллективы, аниматоров и устраивают тематические праздники. Называются такие мероприятия «Вечер приключений».
Сколько человек занимается перечисленными проектами? Ответ может поразить – постоянный состав фонда – 4 человека. Самому старшему участнику 24 года. У каждого из этих людей есть основная работа, они заняты учебой в ВУЗе, но всегда находят время, чтобы приехать в онкологическое отделение больницы и познакомиться с новыми Мечтателями. Дальше запускается непростой процесс: мечту нужно оформить на бумаге, найти партнера среди компаний города, который сможет помочь в исполнении, согласовать время проведения мастер-классов. Это, не считая особых обстоятельств, которые всегда вмешиваются в процесс работы над исполнением мечты – ухудшение состояния ребенка или, например, в процессе исполнения сама мечта может измениться.
С грустью и трепетом сотрудники фонда «Нить добра» вспоминают одну из подопечных по имени Холжон. При первом знакомстве девочка увлеченно расспрашивала новых друзей об их деятельности, поделилась своей историей, а еще рассказала, что хочет стать ведущей, чтобы брать интервью у интересных людей. Когда беседа подходила к концу, Холжон спросила: «Ребята, можно вас потрогать?». Оказалось, что в ходе лечения у ребенка полностью пропало зрение.
Дальше запустился алгоритм исполнения мечты Холжон. Активисты фонда договорились с телеканалом и известной личностью, с которой получился бы интересный разговор. Однако, когда ребята снова пришли в больницу, чтобы порадовать свою маленькую подопечную, оказалось, что состояние Холжон резко ухудшилось.
В откровенном разговоре девочка призналась, что быть телеведущей – не ее мечта. «Я всегда хотела шить красивую одежду, а мечту стать телеведущей просто придумала. Как мне шить одежду, если я ничего не вижу? А брать интервью я бы смогла, даже не видя собеседника, с этим хоть немного легче» — призналась подопечная фонда. Через неделю Холжон умерла.
Постоянно сталкиваясь с подобными ситуациями, команда «Нити добра» задает себе вопрос – а нужно ли то, что мы делаем? По законам кармической справедливости, ответ приходит практически сразу. Так, на одном из последних мастер-классов мама подопечного поблагодарила ребят за то, что они вытащили её сына «в свет».
«Мы никуда уже месяц не выходили. Спасибо вам большое, мы из больницы в больницу – не до того, у Димы столько радости в глазах сегодня».
Тяжелобольным детям, постоянно проходящим изнурительное лечение, необходима поддержка. Также помощь и дружеское плечо необходимо их родителям и близким. Думая именно об этих вещах, ребята из «Нити добра» продолжают работать над своими проектами, вкладывая душу в исполнение каждой мечты и сценарий для каждого праздника. Они знают, что могут делать еще больше, поэтому, несмотря на уже существующую нагрузку, коллектив «Нити добра» работает над открытием в Петербурге первого благотворительного инклюзивного пространства «Просто космос».
Этот проект сможет объединить под своей крышей людей, вне зависимости от их физического состояния. Мечта команды – создать пространство, где не будет границ между больным и здоровым человеком. В «Просто космосе» дети с тяжелыми диагнозами будут общаться со своими здоровыми сверстниками без стеснения и, возможно, смогут хотя бы на некоторое время забыть, что где-то их ждет палата, капельница и еще очень долгий путь к выздоровлению или хотя бы стойкой ремиссии.
На вопрос о том, почему выбрали такое название для пространства, коллектив фонда отвечает, что просто придумалось и понравилось. Я настаиваю на том, что все, что делает «Нить добра» – просто космос, а сами они ПростоКосмическая команда.
Автор истории — Анастасия Свирина