— Люба, как вы стали волонтером?
Л.С.: — Мне 25 лет, я по профессии журналист, но работаю в издательстве. Раньше я просто помогала детям в больницах — что-то купить, что-то привезти. А потом мне захотелось стать полноценным волонтером и заниматься с детьми, это было около четырех лет назад. Я стала узнавать, где больше всего нужны люди, и мне сказали, что волонтеров всегда не хватает в хосписе — там очень сложно работать, многие ломаются и уходят или в принципе не могут заниматься с детьми, которых уже нельзя вылечить. И я пришла в хоспис. Мне всегда хотелось помогать детям, которые не совсем здоровы, делать их жизнь веселей. Они особенные, с ними интересно что-то делать и видеть, что ребенок искренне рад тебе, что он еще на прошлой неделе чего-то не мог или не умел, а теперь у него получается — и это отдельный повод для радости. Сейчас я волонтер выездной службы Детского хосписа и занимаюсь детьми, которые являются подопечными хосписа и детской выездной паллиативной службы.
— Это в основном безнадежные больные — вам с ними не тяжело?
Л.С.: — Жизнь такая штука… никто не знает, как она закончится: «кирпич на голову» может случиться с каждым. Общаясь с такими детьми, начинаешь ценить жизнь, время, которое можешь провести с ними — оно, знаете, как бокал хорошего вина: тянешь его и наслаждаешься каждым мгновением, каждой минутой общения. Пока это продолжается, ты не думаешь о том, что это может когда-то закончиться, просто живешь сейчас. Если ребенку становится хуже — конечно, я, как любой человек, начинаю тревожиться и грустить, и еще больше ценю время, проведенное вместе. Да, это тяжело… именно в такие моменты, когда малышу плохо, он может уйти через день-два. Так же переживаешь, как если, не дай бог, заболели родные. А когда становится лучше — это радость и счастье.
— Как сами дети относятся к волонтерам? В описании работы волонтера сказано, что ко многим из них нужен особый подход…
Л.С.: — За редким исключением наши дети радуются, когда к ним приходят волонтеры — ведь это новые люди, новые впечатления. Такие дети чаще всего маломобильны или вообще не покидают квартиру, больницу или хоспис долгое время — год, два года. Они замкнуты в своем мире, видят каждый день одних и тех же людей. А когда к ним приходит кто-то новый и занимается с ними чем-то новым — они радуются глотку свежего воздуха.
— У вас много подопечных детей?
Л.С.: — В Зеленограде только Темур, есть еще один мальчик в Москве, которого я навещаю. Я живу в Химках, а к Темуру обычно приезжаю по выходным, есть еще одна девушка-волонтер, с которой мы периодически меняемся. Заранее звоню маме, накануне, и договариваюсь о времени, спрашиваю, можно ли приехать и пообщаться с Темуром.
— Чем сейчас живет семья Темура, какие у нее самые насущные нужды?
Л.С.: — Я занимаюсь только с самим мальчиком, а не какими-то тратами: мы ним играем в игры, собирали с ним паззлы и мозаики, он очень любит наблюдать за какими-то действиями, которые мы с ним обсуждаем. Часто рассматриваем картинки, читаем книги, детские и взрослые — Темуру это очень интересно. Или стараемся что-то делать руками, занятие обычно разделено на эту часть и на чтение, когда он уже немного устает. Ему нравятся разные тактильные ощущения, если давать ему в руки что-то тёплое или холодное, мягкое или шершавое.
Темур — потрясающий подросток, он выражает эмоции взглядом, улыбкой, у него улыбаются даже глаза! С таким восторгом он обычно смотрит, когда я прихожу и говорю «Привет! Как дела?» Знаете, когда общаешься с обычными детьми, вызвать их улыбку — это здорово, но когда улыбается ребенок, который ограничен в средствах выражения эмоций, когда удается его развеселить, заинтересовать — это вдвойне отлично и повод для гордости. А Темур и сам по себе волшебный мальчик! С ним интересно, он сам многому учит тех, кто рядом с ним.
— Темура опекают еще какие-то волонтеры фонда — врачи, например?
Л.С.: — Темуром полностью занимается его мама. По поводу врачебной помощи я не знаю, диагнозы и вся медицинская сторона дела — это не мое. Видите ли, обсуждать болезнь и диагноз мы, волонтеры, не можем — это запрещено кодексом фонда и самой паллиативной помощи. Мы навещаем детей без привязки к болезни, можем даже не знать ее подробностей и никогда не обсуждаем между собой. Я знаю, что к Темуру приезжает психолог фонда, занимается с ним, они лепят и рисуют вместе… Услуги хосписа Темуру сейчас, наверное, не нужны — пациенты поступают в хоспис, если им становится хуже или если родственникам нужна какая-то передышка. Темур сейчас не нуждается в постоянной медицинской помощи, он стабилен, его болезнь удалось излечить, он в состоянии ремиссии. Но из-за осложнений болезни он стал подопечным нашей службы.
— В вашу службу хосписа часто приходят новые волонтеры?
Л.С.: — Потихоньку приходят, но очень многие поначалу не понимают, с чем им придется столкнуться, а после общения с детьми им становится тяжело, они признают, что им это не по силам, и уходят. Я изначально пришла в детскую паллиативную службу, отделение которой было в Москве, в Солнцево — оно работало на Москву, Московскую область и, кажется, даже для детей из соседних областей, но, к сожалению, его закрыли; отделение проработало около года в 2011—2012 годах. Там из всего потока волонтеров осталось меньше половины спустя какое-то время: кто-то ушел после первого знакомства с детьми, некоторые даже раньше, когда им рассказывали про детей. Кто-то уходил постепенно… Вместе со мной пришли пять человек, сейчас нас осталось двое.
— Тяжело сострадать больным детям и их семьям?
Л.С.: — Многим тяжело видеть больных детей, они боятся лишних переживаний, а впечатлительные мамы подчас невольно проецируют на своих собственных детей чужие проблемы со здоровьем, поэтому им тяжело общаться… Так получилось, что я в детстве много ездила по детским психо-неврологическим больницам, моя сестра болеет ДЦП, и это, наверное, тоже было поводом помогать таким детям. Я всю жизнь их вижу, и мне с ними интересно. Могу предположить, что других людей это пугает, в силу воспитания или отсутствия опыта — с такими детьми не каждый день сталкиваешься на улицах.
— Волонтеры — это обычно молодые люди?
Л.С.: — Нет, бывает по-разному, есть и взрослые, есть даже люди пенсионного возраста, которым хочется отдавать себя детям, помогать им. У нас в хосписе и в детском паллиативе есть и такие.
— Вы сказали, паллиативная служба в Солнцево закрылась… Детских хосписов в Москве нет. Кто ими занимается, курирует их — поликлиники?
Л.С.: — Подозреваю, что в поликлиниках не очень знают, что с ними делать. Возможно, государство помогает с обезболивающим тем, кому это необходимо — но, думаю, вы знаете, что у нас в стране с этим сложно. Сейчас часть таких детей сопровождает выездная паллиативная служба нашего хосписа, наш фонд. Для взрослых есть восемь хосписов в Москве и один в Зеленограде. Наш Первый московский хоспис — наиболее открытый для волонтеров, основная помощь идет от них. Волонтеры устраивают концерты, дни красоты, в хосписе постоянно бывают артисты Большого театра, музыканты. А для детей есть «Больничные клоуны» и даже небольшой зоопарк, который к ним выезжает.
