Цель создания фонда «Желание быть»- оказание всесторонней поддержки неизлечимо больным детям и развитие паллиативной помощи в целом.
Стратегически я вижу этот процесс в тесном взаимодействии и партнерстве с государством: В идеале в каждой поликлинике (взрослой, детской) должен быть кабинет паллиативной помощи, в котором разместится штаб выездной мед. службы ( врач, медсестра). Мы со своей стороны поддержим работу медперсонала нашими знаниями и опытом, проконсультируем по сложным вопросам. Поможем подобрать необходимое оборудование, расходные материалы. С такими детьми будет работать наш психолог, массажист и социальный работник. Так же мы возьмем на себя улучшение эмоционального фона детей и их родителей, будем нести радость в семьи.
То оборудование, которое необходимо для наших деток, к сожалению не обеспечивается государством, а оно очень нужно для повышения качества жизни детей:
Нужно специальное кресло, чтобы ребенок мог сидеть со всей семьей за столом во время трапезы, нужна индивидуально изготовленная коляска- чтобы можно было гулять как все дети, бывать в парках, музеях, театрах и кафе. Нужен аппарат ИВЛ- чтобы просто дышать. Нужен аспиратор- чтобы не захлебнуться собственными слюнями и мокротой. Нужны специальные гелевые укладки- чтобы не развивались контрактуры и можно было удобно лежать. Нужны няни- для того чтобы мама хоть иногда вспоминала, что она еще и женщина. Нужны специфические игрушки- которые не только радуют, но и развивают детей.
И еще много, много всего, что мы- здоровые люди просто не замечаем, а оно жизненно необходимо нашим подопечным.
