Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» создан для оказания помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но совершенно верно сказано: «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Мировой опыт показывает, что дети-бабочки, как принято называть детей с этим недугом, могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, и мы видим нашу задачу в том, чтобы буллезный эпидермолиз был лишь диагнозом, а не приговором!
Мы реализуем несколько проектов, среди которых адресная поддержка семей, помощь в приобретении необходимых медикаментов и многое другое, но самыми важными мы считаем медицинские программы – обучение и стажировки специалистов, патронаж больных буллезным эпидермолизом, обеспечение информационной и методологической поддержки врачей.
Деятельность фонда включает в себя:
- Информационную поддержку родителей и врачей в РФ;
- Поиск больных буллезным эпидермолизом;
- Полное обеспечение отказных детей с буллезным эпидермолизом;
- Социальную адаптацию семей и детей с буллезным эпидермолизом;
- Помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;
- Организацию обследований и, в случае необходимости, лечения в зарубежных клиниках;
- Обучение российских врачей и консультации специалистов, имеющих опыт в лечении буллезного эпидермолиза.
Виды помощи семьям, члены которых страдают буллезным эпидермолизом:
- Помощь в приобретении перевязочных материалов и медикаментов;
- Организация консультаций со специалистами;
- Обучение надлежащему уходу за больным;
- Психологическая помощь.
Фонд является некоммерческой организацией и не извлекает прибыли из своей деятельности.
