«Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»

Где работает: ,
Кому помогаем:

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» создан для оказания помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но совершенно верно сказано: «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Мировой опыт показывает, что дети-бабочки, как принято называть детей с этим недугом, могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, и мы видим нашу задачу в том, чтобы буллезный эпидермолиз был лишь диагнозом, а не приговором!

Мы реализуем несколько проектов, среди которых адресная поддержка семей, помощь в приобретении необходимых медикаментов и многое другое, но самыми важными мы считаем медицинские программы – обучение и стажировки специалистов, патронаж больных буллезным эпидермолизом, обеспечение информационной и методологической поддержки врачей.

Деятельность фонда включает в себя:

  • Информационную поддержку родителей и врачей в РФ;
  • Поиск больных буллезным эпидермолизом;
  • Полное обеспечение отказных детей с буллезным эпидермолизом;
  • Социальную адаптацию семей и детей с буллезным эпидермолизом;
  • Помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;
  • Организацию обследований и, в случае необходимости, лечения в зарубежных клиниках;
  • Обучение российских врачей и консультации специалистов, имеющих опыт в лечении буллезного эпидермолиза.

Виды помощи семьям, члены которых страдают буллезным эпидермолизом:

  • Помощь в приобретении перевязочных материалов и медикаментов;
  • Организация консультаций со специалистами;
  • Обучение надлежащему уходу за больным;
  • Психологическая помощь.

Фонд является некоммерческой организацией и не извлекает прибыли из своей деятельности.

Уточнить информацию
Прислать правку к организации

Представьтесь, пожалуйста

Как мы можем обращаться к вам
Чтобы мы могли связаться с вами

Данные организации

Пожалуйста, укажите, какие изменения должны быть внесены в информацию об организации
Sending