Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями

Где работает:
Кому помогаем:

Миссия:

Объединение и координация усилий пациентов с редкими заболеваниями, врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для улучшения диагностики, обеспечения доступности лечения и сохранения жизни пациентов с редкими заболеваниями.

Цели:

  • Способствовать поиску методов диагностики и лечения редких заболеваний;
  • Содействовать реализации конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями в РФ;
  • Оказать помощь пациентам с редкими заболеваниями.

Деятельность:

  • Оказание социальных услуг;
  • Информирование и консультирование родителей по вопросам организации диагностики, лечения и реабилитации;
  • Оказание первичной помощи семьям, впервые узнавшим о нарушение здоровья пациента;
  • Психологическая поддержка и реабилитация;
  • Организация оздоровительного отдыха с элементами социальной реабилитации;
  • Проведение спортивных и творческих фестивалей и слетов и иных мероприятий;
  • Проведение школ, семинаров, конференций для родителей, специалистов и руководителей общественных организаций.
Уточнить информацию
Прислать правку к организации

Представьтесь, пожалуйста

Как мы можем обращаться к вам
Чтобы мы могли связаться с вами

Данные организации

Пожалуйста, укажите, какие изменения должны быть внесены в информацию об организации
Sending