Миссия:
Объединение и координация усилий пациентов с редкими заболеваниями, врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для улучшения диагностики, обеспечения доступности лечения и сохранения жизни пациентов с редкими заболеваниями.
Цели:
- Способствовать поиску методов диагностики и лечения редких заболеваний;
- Содействовать реализации конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями в РФ;
- Оказать помощь пациентам с редкими заболеваниями.
Деятельность:
- Оказание социальных услуг;
- Информирование и консультирование родителей по вопросам организации диагностики, лечения и реабилитации;
- Оказание первичной помощи семьям, впервые узнавшим о нарушение здоровья пациента;
- Психологическая поддержка и реабилитация;
- Организация оздоровительного отдыха с элементами социальной реабилитации;
- Проведение спортивных и творческих фестивалей и слетов и иных мероприятий;
- Проведение школ, семинаров, конференций для родителей, специалистов и руководителей общественных организаций.
