Все мы имеем кости, остов, скелет. То, на чем держится вся структура человеческого тела.
Но у одного из 10-15 тысяч новорожденных в генах существует нарушение, и их кости не образуются как надо. Коллаген — основа соединительной ткани — в их скелете присутствует недостаточно. А без коллагена кости получаются хрупкими и слабыми. Настолько, что при сильной форме заболевания они ломаются от собственного веса.
Таких людей в мире стали называть «стеклянными» и «хрустальными», признавая их уникальную хрупкость.
Несовершенный остеогенез неизлечим. Но рожденному с этим диагнозом можно помочь и изменить этим его жизнь. Можно укреплять его кости медикаментами, а его веру в себя — приятием. Первое позволит не ломаться, а второе поможет встать на ноги.
Идея «Хрупкого дня» или «Wishbone Day» родилась в Австралии в 2008 году. С 6 мая 2010 года люди во всем мире ежегодно выражают свою поддержку «стеклянным» людям и рассказывают о них знакомым и незнакомым.
Благотворительный фонд «Хрупкие люди» проводит 6 мая акцию #хрупкое_рядом. Ее цель — рассказать людям о несовершенном остеогенезе и дать им возможность выразить свою солидарность с «хрустальными» людьми.
Для участия нужно:
- Сделать фото со стеклянным объектом
- Выложить его в любую социальную сеть
- Поставить хэштэг #хрупкое_рядом
Участвуйте в акции и поддержите всемирный «Хрупкий День!
