Благотворительный фонд «Хрупкие люди» создан для оказания помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
Наш фонд — это команда единомышленников, неравнодушных к проблемам больных несовершенным остеогенезом. Каждый день нашей работы направлен на открытие новых возможностей для улучшения здоровья людей с врожденной хрупкостью костей и создание условий для их полноценной жизни в обществе.
История
Благотворительный фонд «Хрупкие люди» был создан 25 октября 2014 года. Одним из его учредителем стала общественная организация «Хрупкие дети», работающая с 2008 года. Благодаря деятельности организации, повысился уровень информированности общества и врачей о заболевании, удалось сплотить и объединить пациетов, несовершенный остеогенез внесли в перечень орфанных заболеваний (постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012). Однако стало очевидно, что общественной работы «Хрупких детей» недостаточно: помощь больным несовершенным остеогенезом нужна здесь и сейчас. На данный момент фонд «Хрупкие люди» организует медицинское обслуживание детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей, покупает технические средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям и устраивает детские лагеря для подростков.
Миссия фонда — построение системы помощи пациентам с несовершенным остеогенезом в России.
Цели фонда — сделать социальную, психологическую и медицинскую помощь детям и взрослым с несовершенным остеогенезом доступной и своевременной.
Задачи фонда:
- Организация консервативного лечения для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
- Обеспечение своевременного проведения хирургических процедур для нуждающихся в операции больных по современным технологиям.
- Развитие системы медицинской реабилитации и абилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
- Социализация детей и взрослых с несовершенным остеогенезом.
- Создание условий для гармоничного психологического развития ребенка с врожденной хрупкостью костей.
- Повышение квалификации врачей-специалистов в области патологии костей.
- Повышение уровня информированности о заболеваниях костей среди населения.
- Распространение толерантного отношения к людям с инвалидностью в обществе.
