Фонду в этом году исполнилось 5 лет. И все эти годы возглавляемая им организация демонстрировала чудеса добродетели! Мы обратились к Дмитрию Валериевичу с вопросами, на которые, несмотря на очень большую занятость, он любезно согласился ответить.
— Как создавался фонд «Со-единение», и как Вы стали его президентом? Немного истории.
— Идея создания Фонда возникла еще в 2013 году под эгидой Агентства стратегических инициатив. Просто выяснилось, что об этой категории накрепко забыли с советских времен: до их особых потребностей не было дела ни государству, ни крупным общественным организациям. Весной 2014 года было принято решение об учреждении фонда – протокол Наблюдательного совета АСИ об этом подписал Владимир Путин. И мы начали разворачивать эту комплексную работу по созданию системы помощи слепоглухим по всей стране.
Ну, а меня почти случайным образом, практически после поста в Фейсбуке, позвал в этот проект мой товарищ из АСИ. Я тогда думал, что это скорее будет интеллектуальное волонтерство и хобби в дополнение к основной работе. Но за три месяца подготовки к запуску понял, что этот процесс отнимает всё время и требует полного включения. Поэтому пришлось трудоустраиваться в столь новой для меня сфере. Но надеюсь, что мои навыки в области пиара, джиара и построения региональных сетей в итоге пошли на пользу делу.
— Вначале деятельности фонда Вы заявили о пяти программах: «Информированное общество», «Образование и наука», «Технологии возможностей», «Социальная реабилитация и интеграция», «Мир, общество, семья». Скажите, удалось ли за эти 5 лет реализовать намеченные Вами программы? Если да, то насколько, если нет, что помешало?
— Мы в 2018 году проводили оценку социального эффекта от нашей деятельности совместно с CAF Russia (Фонд поддержки и развития филантропии). Проанализировали презентации и образ будущего-2020, которые мы представили на самом первом заседании Попечительского совета. Посмотрели на результаты работы по годам. И поняли, что практически 80% того, что мы обещали 5 лет назад, уже сделано, а какие-то вещи дошлифовываем сейчас.
Программы у нас укрупнились – их сейчас три, так удобнее, с точки зрения финансового планирования и менеджмента. Какие-то проекты за эти годы разрослись в отдельное направления и даже отдельные НКО – например, наукой и образованием теперь занимается «Ясенева Поляна», театральными проектами и социокультурной реабилитацией – «Инклюзион», высокими технологиями – «Сенсор-тех». Мы поэтому говорим, что наша миссия на следующую пятилетку – стать институтом развития для такого «со-звездия» организаций.
Мне кажется, за эти годы нам удалось несколько вещей. Удалось приучить государство и общество к тому, что слепоглухие существуют и их потребности, их интересы нужно учитывать. Удалось создать некий, как модно говорить, бенчмарк в работе благотворительных организаций и организаций, помогающих инвалидам – своими проектами и подходами мы задаем некую планку, которую к тому же сами себе постоянно повышаем. Удалось сформировать основы системы помощи слепоглухим, в которую были бы включены и власть, и бизнес, и граждане, развернуть работу в регионах. Но на лаврах мы не почиваем. Ведь это бесконечный процесс: ты снимаешь остроту одних проблем, но мгновенно появляются другие, потому что у людей растут потребности, им постоянно хочется улучшения качества жизни. Поэтому есть, куда идти — и вглубь, и вширь.
— Как работает первый в России Ресурсный центр поддержки слепоглухих? Для чего он был создан? Каковы его цели и задачи?
— Ресурсный центр мы создавали как многофункциональную площадку. Поездили по миру, подсмотрели, где и что есть хорошего, и решили собрать это всё в одном месте. В итоге получилось, что это сейчас и школа на 65 детей, и мастерские, и консультации специалистов, в том числе для родителей и детей из регионов, и услуги (массаж, социобытовая реабилитация), и место отработки новых методик, и даже «Полигон», где можно протестировать инновационные технические средства реабилитации. Кроме того, мы тут проводим регулярно вебинары, конференции, школы, интеграционные лагеря, с этого года открылся дискуссионный клуб.Из письма Александра Суворова, всемирно известного слепоглухого, профессора, доктора психологических наук: «…Современная стратегия помощи слепоглухим теперь связана с организацией системы ресурсных центров. Благодаря такому центру появилась возможность оставлять и воспитывать детей в семье под наблюдением специалистов, а также при поддержке таких общественных организаций, как содружество семей слепоглухих. Таким образом, взрослое будущее определяется индивидуально, исходя из того, в чём удаётся поддержать каждого – в соответствии с индивидуальной траекторией реабилитации. Слепоглухие, ослепшие и оглохшие в зрелом, а то и вовсе пожилом, возрасте, никогда, поэтому в специальном детдоме не учившиеся, — получили наконец-то шанс как-то приспособиться к слепоглухоте с помощью специалистов центра, овладеть какой-то посильной, достойно оплачиваемой профессией, компьютерами с брайлевскими дисплеями…
Произошло величайшее событие: вне детдома слепоглухой больше не предоставлен сам себе. Ему есть куда стучаться со своими проблемами. Это – самая настоящая революция. В том числе по стремительности событий: Благотворительному Фонду поддержки слепоглухих «Со-единение» нет ещё и двух лет, а уже столько всего сделано, и едва ли не главное из сделанного – Ресурсный Центр и Сообщество семей слепоглухих».
Ну, и самое главное, что теперь по этой технологии открываются ресурсные центры в регионах. У нас соглашение с 40 субъектами РФ, уже открыты 17. Где-то это полноценные центры, как наш, где-то – кабинеты, оснащенные необходимым оборудованием и главное – специалистами. Мы готовим их по совместной программе со Школой Перкинса из США, чтобы каждый ребенок мог получить помощь на месте, там, где живет, а не мотался в Москву.
— Активно ли фонд занимается книгоиздательством? У меня есть книга «Я живу. Дневник слепоглухого». Какие еще издания выходили под вашей эгидой?
— У нас каждый год выходит множество книг. Как российских, так и переводных. Только в прошлом году издали 9 методических пособий и монографий – по синдромам, диагностике, обучению детей чтению и т.п. В этом году вышел учебник для вузов «Тифлосурдопедагогика» впервые за несколько десятков лет. С 2016 года издаем DBI Review Russia – дайджест материалов всемирной ассоциации слепоглухих, к которым добавляем статьи российских специалистов. Как горячие пирожки, разошлась книга профессора Суворова «Встреча вселенных, или Слепоглухие пришельцы в мире зрячеслышащих», которая подводит некоторые итоги его многолетней научной и просветительской деятельности.
«Я живу» стала результатом конкурса литературных работ, который мы проводили среди слепоглухих с участием «Литературной газеты». В этом году мы решили повторить этот опыт – сейчас принимаются работы слепоглухих и о слепоглухих, а по итогам конкурса так же выйдет сборник рассказов.
— Не могу не спросить о таком важном явлении, как Сообщество семей слепоглухих, организованное при поддержке Фонда «Со-единение».
— Основная задача созданной организации — оказание комплексных услуг детям и членам семей, медицинская диагностика, обеспечение лекарственными и техническими средствами реабилитации, оказание юридической помощи, помощь в организации досуга. Объединившись, семьи слепоглухих смогут эффективнее решать возникающие проблемы, советоваться друг с другом по различным вопросам, собирать средства на неотложную помощь и просто не чувствовать себя один-на-один с бедой. С прошлого года начала работать ассоциация «Со-гласит». которая призвана помочь слепоглухим стать активными защитниками своих интересов и исполнителями своих проектов, а не просто получателями помощи.Возглавил Сообщество Александр Суворов. Он избран президентом новой организации.
А в Ассоциации орган управления – коллективный, решения принимаются консенсусом, чтобы никто не чувствовал себя ущемлённым. Активно действует Экспертный совет при Ассоциации – это объединение 20 с лишним слепоглухих из регионов, которые дают нам обратную связь на наши инициативы, проводят анализ проблем, с которыми сталкиваются люди с нарушением слуха и зрения, и т.п.
— Какова судьба архива советского ученого-дефектолога и тифлосурдопедагога Ивана Соколянского? Кто-нибудь изучает уникальные работы ученого?
— Оцифровка архивов Соколянского и Мещерякова была одним из первых наших проектов совместно с фондом «Искусство, наука и спорт». Мы тогда собрали уникальные документы, любезно переданные нам Институтом коррекционной педагогики РАО и Институтом психологии РАН, и сделали из них открытую электронную базу, которой могут пользоваться студенты и исследователи со всего мира. Знаю, что им точно пользуются ребята из проекта «Наставники и ученики», а также идут запросы и из-за рубежа. Сейчас в наших планах добавить в этот архив научное наследие покойного Альвина Апраушева, бывшего директора Сергиево-Посадского детского дома, который также внес большой вклад в разработку методик обучения слепоглухих детей.
— 19 мая 2015 г. в ОП РФ прошли слушания по итогам Всероссийской переписи слепоглухих, организованной Фондом поддержки слепоглухих «Со-единение» совместно с Фондом «Общественное мнение» (ФОМ). Исследование выявило 2200 слепоглухих в России. Вы тогда предположили, что людей с нарушением слуха и зрения в стране значительно больше – 12–15 тыс. Что в результате? Сколько все же у нас людей с двумя сенсорными нарушениями?
— Сейчас у нас в базе около 4,5 тыс. человек. Мы поиск не останавливаем, постоянно получаем новые анкеты, в том числе и после наших мероприятий в регионах. Надо понимать, что контингент у нас непростой, пожилой, поэтому иногда базу приходится обновлять из-за грустных событий – естественного убытия подопечных, за эти годы ушли из жизни около 700 человек. По мере развития государственных сервисов – выдачи брайлевских дисплеев, увеличения часов тифлосурдоперевода, развития сопровождаемого проживания и системы долговременного ухода – уверен, что будем активнее выявлять тех, кто пока не охвачен нашей помощью. Подавляющее большинство слепоглухих в России (96%) имеют остаток зрения или слуха, который, впрочем, не позволяет вести им полноценный образ жизни. И только 4% опрошенных являются тотально слепоглухими. Потеря зрения и слуха в большинстве случаев является приобретенной. Более половины слепоглухих (59%) составляют люди в возрасте от 61 до 90 лет. Другая крупная возрастная категория (31%) – от 31 до 60 лет. 72% слепоглухих живут с семьей, а 24% проживает самостоятельно.
Исследование также выявило основные способы коммуникации, которыми пользуются слепоглухие. Так, 77% респондентов способны воспринимать устную речь на слух (с использованием слуховых аппаратов, кохлеарных имплантатов или без них). 20% владеет жестовым языком, 11% — контактным жестовым, а 12% — дактильной азбукой. Читать литературу, написанную рельефно-точечным шрифтом Брайля, умеют 15%, а писать шрифтом Брайля – 10% слепоглухих.
Слепоглухие активно получают образование в российских образовательных организациях. 23% людей с двумя сенсорными нарушениями имеют среднее образование. 21% окончил средне-специальные учебные заведения. Вузы окончили 6% слепоглухих. Девять россиян с одновременным нарушением слуха и зрения имеют научные степени.
В целом, база – живой инструмент. Мы раз в год проводим контрольный обзвон где-то трети подопечных на предмет уточнения данных, а также заносим туда все мероприятия по реализации индивидуальных траекторий развития – кто и что получил: съездил на курсы, был выдан гаджет, оказана помощь с обучением или трудоустройством и т.п.
— Я могу до бесконечности перечислять успешно реализованные Вами проекты (например, «Не один в темноте», интерактивные и настольные игры и т.д.), но Ваш совместный с Театром Нации глобальный проект «Прикасаемые», направленный на социализацию людей с двумя сенсорными нарушениями посредством творчества: музыки, литературы, театра, — я считаю наивысшим Вашим достижением. Аналога нигде в мире нет, и даже израильский театр слепоглухих «Nalaga’at» не сравнится с вами. Расскажите, как появилась идея создания спектакля «Прикасаемые»?
— Да, действительно, идут годы, а «Прикасаемые» не теряют своей актуальности. Наверное, потому что это тоже очень живой проект. Начинался он просто как идея Евгения Миронова – а давайте сделаем что-то с использованием языка театра, но лучше, чем в Израиле. Что-то из серии арт-терапии, но при этом пиароемкое – чтобы люди узнали о слепоглухих, прониклись их жизнью и начали им сопереживать. В итоге появился эскиз спектакля, лаборатории, потом постановка, в которой фундаментальным требованием было: слепоглухие должны играть на сцене на равных со зрячеслышащими. Чтоб всё по-честному, без поддавков.
А потом это незаметно переросло в другие спектакли, в инклюзивные театральные школы, коих уже 5 в регионах, а на подходе еще две. И сами «Прикасаемые» пережили модернизацию в 2017 году – мы решили интегрировать в них зарубежных слепоглухих, а заодно поучить мир нашему опыту подготовки таких артистов. В итоге поменялся текст пьесы, истории героев учли те позитивные изменения, которые произошли в их жизни, а к российским участникам стали присоединяться слепоглухие из Англии, Франции, Голландии. В 2017 году прошли большие гастроли и мастер-классы в Лондоне и Париже, в 2018 – в Голландии и Бельгии при поддержке Алишера Усманова и Фонда президентских грантов. В этом году «In Touch/Прикасаемых» уже прямо зовут повторить успех в Голландии и показать наши методики в Италии.
Подозреваю, что в скором будущем могут появиться и «Прикасаемые 3.0», которые придадут дополнительный импульс этому проекту. Но повторюсь: очень важно, что из этого спектакля вырос целый большой проект «Инклюзион», который успешно работает по стране. Впрочем, и запросы целевой аудитории растут: всегда же с повышением качества жизни хочется выходить на следующий этап, это абсолютно нормально. Есть, к чему стремиться на следующую пятилетку.
Автор истории — Вахтанг Якобидзе