МОЙМИО — маленький фонд с большими надеждами.
4000 мальчишек потерявших детство.
4000 матерей забывших о счастье.
4000 отцов научившихся плакать.
Тысячи детей не получающих лечения и реабилитации.
МОЙМИО Фонд работает, чтобы этих детей, наконец, увидели.
Чтобы система здравоохранения начала охранять.
Чтобы государство начало помогать.
МИССИЯ
ФОНД «МойМио» — первый и с особой миссией. Помогать тем, кто должным профессиональным современным медицинским вниманием обделен в значительной степени.
Редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание в нашей стране это почти приговор. Родители слышат от медиков – Мы ничем вам помочь не можем. Социальной, психологической поддержки на государственном уровне не существует. То есть, вообще никакой поддержки таким семьям. И, каждая семья, по-своему проходит это испытание. Чаще всего, в изоляции. Потому что даже друзья могут отдалиться, не в силах видеть, как угасает ребенок.
Но, может быть по-другому.
Должно быть по-другому.
Миссия Фонда — помощь и поддержка детей с миодистрофией Дюшенна и их семей.
ЗАДАЧИ
В условиях информационного вакуума и отсутствия квалифицированного медицинского персонала в регионах РФ, отсутствия поддержки семей, воспитывающих детей с орфанным, угрожающими заболеванием Прогрессирующая миодистрофия Дюшенна, приоритетными задачами Фонда являются:
- Информационная поддержка семей (перевод и адаптация материалов по вопросам daily care, новости работы западных ученых в поиске решений для улучшения качества жизни пациентов, облегчения течения болезни и прочая полезная информация)
- Повышение уровня подготовки медицинского персонала и качества врачебной помощи
- Консультативная помощь с привлечением лучших специалистов
- Социальная поддержка и психологическая помощь
Для выполнения этих задач действуют ПРОГРАММЫ ФОНДА
МОЙМИО — первый фонд для детей с миодистрофией Дюшенна и мы рассказываем чиновникам, ЧТО эти дети МОГУТ ЖИТЬ радостно и ДОЛЖНЫ ЖИТЬ так. Мы очень хотим, чтобы было именно так.
Это долгий путь и нам очень нужна поддержка. Ваша поддержка.
