1 марта благотворительному фонду «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» исполняется 6 лет.
Фонд занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом (БЭ).
Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся, статистики по больным в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи «бабочек». Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, а медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Благодаря работе фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки, и буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание.
Проекты фонда – это постоянно действующие программы для детей, семей и медиков, направленные на решение проблем, типичных для пациентов с БЭ:
- Госпитализация и лечение
- Адресная помощь
- Патронаж
- Помощь детям-бабочкам в детских домах
- Генетическое обследование
- Обучение врачей
- Стоматология для «бабочек»
- Психологическая помощь
- Юридическая помощь
- Оздоровительный отдых
Программы, от которых напрямую зависит качество жизни «бабочек» в России, осуществляются на частные пожертвования.
Дети-бабочки нуждаются в заботе каждый день, независимо от календаря, праздников и особенных дат. Но сегодня у фонда день рождения и это повод для подарков, знак внимания и поддержки.
Чтобы помочь детям-бабочкам, отправьте СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел сумма пожертвования цифрами, например: ЛЕТИ 500. Помочь можно также на сайте фонда.
