«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведет большинство их сверстников.
Праздник проводит Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в рамках программы «Редкий, но равный», направленной на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родственников, развитие общественного движения, направленного на помощь «редким» пациентам в России.
На праздник соберутся семьи с детьми, больными мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом, муковисцидозом и другими редкими заболеваниями.
Гостей ждет развлекательная программа «Зимние забавы» с участием артистов и клоунов, шоу мыльных пузырей, поздравление Деда Мороза и Снегурочки и новогодние подарки.
Приглашены начальник управления по связям с общественностью Минздрава России Светлана Браун, главный специалист по медицинской генетике Сергей Куцев, представители Госдумы РФ, Совета Федерации РФ, Департамента здравоохранения города Москвы, специалисты в области здравоохранения, «особенные» дети и их родители.
